PERCHE’ UN CENTRO DI RICERCA SULLE DEMENZE DEGENERATIVE?

L’invecchiamento della popolazione ha fatto aumentare i casi di demenze degenerative primarie, che sono  caratterizzate da deterioramento progressivo delle funzioni cognitive e perdita dell’autonomia necessaria per la vita di relazione.

La forma più frequente e conosciuta è la malattia di Alzheimer,  ma vi sono altre forme di demenza, non meno importanti ma meno frequenti, come la demenza di origine vascolare, la demenza a corpi di Lewy,  la demenza fronto temporale,  il complesso Parkinson-demenza, la degenerazione corticobasale, la paralisi sopranucleare progressiva, etc.

L’eterogeneità clinica delle demenze fa sì che i bisogni assistenziali siano diversi da malato a malato, e mette in evidenza la mancanza di preparazione specifica del personale impiegato nell’assistenza.

Il problema appare nella sua dimensione reale quando il numero degli ammalati (circa 500.000 in Italia) e la crescita di domanda di prestazioni mirate sono messi a confronto col numero di strutture diagnostiche e assistenziali ad esse dedicate, e col fatto che ciascuna di queste strutture opera con protocolli e finalità non del tutto confrontabili fra loro.

E’, inoltre, molto modesta l’offerta di prestazioni diagnostiche specifiche, soprattutto nell’ambito della caratterizzazione genetica e di markers biologici di malattia.

Sulla base di queste osservazioni la Fondazione ha individuato tre aree dove è necessario promuovere  attività di ricerca:

  1. studio dei modelli di  assistenza e cura, con approfondimento delle basi cliniche, psicologiche e sociali, della loro fattibilità ma anche dei risultati (efficacia) e dei costi (efficienza). Preparazione del personale formale e informale di assistenza, consulenze e indirizzi progettuali per i servizi come corollari della attività di studio. Studio delle funzioni mentali nell’invecchiamento.
  2. studio delle modificazione anatomiche, fisiopatologiche e biochimiche del cervello dei malati di demenze degenerative; studi comparativi con l’invecchiamento di persone cognitivamente non compromesse.
  3. studio delle basi genetiche delle patologie specifiche succitate.

WHY SET UP A RESEARCH CENTRE FOR DEGENERATIVE DEMENTIAS?

With the ageing of the population, cases of primary degenerative dementia are on the increase. The forms of dementia that fall into this category are all characterised by a progressive decline in cognitive function and loss of the autonomy necessary for social interaction and a satisfactory social life.

Alzheimer’s disease is the most frequent and most well-known form of dementia, but there are also others which, although less frequent, are just as devastating: vascular dementia, Lewy body dementia, frontotemporal dementia, Parkinson’s disease dementia, corticobasal degeneration, progressive supranuclear palsy, and so on.

Dementia disorders show marked clinical heterogeneity and each patient’s care needs are different, a circumstance that exposes a general lack of specific training among staff caring for these patients.

The size of the problem becomes clear when the number of affected individuals (around 500,000 in Italy) and the growing demand for specific services are compared with the number of diagnostic and care facilities equipped to provide such services; and also when considering the fact that each of these facilities operates according to its own protocols and objectives, which are therefore not fully standardised across centres.

There is a particular shortage of specific diagnostic services, particularly ones providing diagnosisbased on genetic characterisation and biological markers of disease.

 

On the basis of these considerations, the Foundation has identified three priority areas of research:

  1. The evaluation and development of new care and treatment models, through in-depth study of related clinical, psychological and social aspects. This area of research also includes evaluation of the feasibility and cost-effectiveness of proposed new models and  other related areas of study: the training of formal and informal carers, the provision of consultancy and counselling, and the development of service planning guidelines, as well as the study of mental function in ageing.
  2. The study of anatomical, pathophysiological and biochemical alterations in the brains of degenerative dementia patients; comparative studies with ageing in cognitively healthy individuals.
  3. Study of the genetic basis of the above-mentioned diseases.

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