Cos’è il Programma di Donazione del Cervellocervelli

Il Programma di Donazione ha lo scopo di reclutare persone che decidono di donare il proprio cervello ed altro materiale biologico (sangue, liquido cefalorachidiano) per scopi di ricerca scientifica. Possono aderire al programma di donazione sia le persone malate da un punto di vista neurologico (Alzheimer od altre patologie neurodegenerative) sia le persone sane. Per motivi logistici ed organizzativi, risiedere all’interno della Regione Lombardia ed a una distanza non superiore ai 50 chilometri dalla nostra sede. E’ necessario per la ricerca che anche le persone sane (senza malattie neurologiche) donino il cervello. Per gli scienziati è fondamentale comprendere l’aspetto anatomico e funzionale del cervello sano (detto “controllo”) per poi compararlo con cervelli malati, infatti solo in questo modo si può scoprire quali sono le alterazioni che avvengono normalmente col progredire dell’età e quali sono quelle dovute alle malattie. E solo così è possibile evidenziare quali sono  i meccanismi che portano a determinate malattie del cervello e trovarne la cura. Importantissimo è anche lo studio di soggetti molto anziani con un’evidente lucidità mentale così da svelarne il “segreto” e scoprire quali sono i fattori di protezione all’invecchiamento cerebrale.

Perché aderire al Programma di Donazione

La donazione del cervello è vantaggiosa sia per la famiglia del donatore che per i ricercatori. L’autopsia e l’esame neuropatologico possono confermare la diagnosi clinica della malattia neurologica di cui il donatore è affetto. La conferma diagnostica consente alla famiglia di concludere il percorso di assistenza del proprio caro e fornisce importanti informazioni mediche da riportare durante l’anamnesi familiare a colloqui medici futuri. Inoltre in alcuni tipi di demenza esiste una familiarità dovuta a determinati fattori genetici così che la malattia del donatore si era già presentata nei suoi antenati e può ripresentarsi nei suoi discendenti. L’analisi di campioni biologici di donatore con una demenza familiare potrebbe aiutare a scoprire qual’è la causa e trovare una cura per le sue generazioni future. Allo stesso tempo la conferma diagnostica delle malattie neurologiche permette un più accurato registro epidemiologico da parte delle Istituzioni (Ministero della Salute, Regioni) che sono preposte a finanziare ed organizzare l’assistenza dei malati ed a sovvenzionare la ricerca. Donare il proprio cervello aiuta la ricerca scientifica a scoprire la terapia alle malattie neurologiche, oggi incurabili, ed apre una via di speranza di cura alle generazioni future.

Cosa comporta essere un donatore

Essere donatore non comporta spese finanziarie né oggi né mai, neppure però è soggetto a vantaggi economici. Diventando donatore si potrà usufruire di un esame del sangue e di una valutazione neuropsicologica gratuiti e partecipare gratuitamente ad eventi ricreativi o di informazione scientifica organizzati dalla Fondazione Golgi Cenci. L’identità e tutte le informazioni ricevute dal donatore saranno strettamente confidenziali. E se un giorno il donatore dovesse cambiare idea può, compilando un modulo, cancellarsi dalla lista dei donatori senza dare spiegazioni.

cervelliWhat is the Brain Donation Programme   

The purpose of the brain donation programme is to recruit individuals who wish to donate their brain or other biological material (blood, cerebrospinal fluid) to scientific research and it is open to adults of all ages, both those affected by neurological diseases (Alzheimer’s disease or other neurodegenerative diseases) and healthy individuals. Participants must be at least 18 years old. Research in this field depends on the willingness of healthy people (without neurological diseases) to donate their brains. It is crucial, for scientists, to have an in-depth understanding of the anatomy and function of the healthy (“control”) brain, with which to then compare diseased brains. Only in this way is it possible to discover the changes that normally occur with advancing age and distinguish them from those that are, instead, disease-related. This is the only way of shedding light on the mechanisms that lead to certain brain diseases and finding treatments for them. It is also extremely important to be able to study individuals who remained mentally lucid at a very advanced age, in order to discover their “secret” and identify factors protecting against brain ageing.

Why join the Brain Donation Programme?  

Brain donation is a generous act that can benefit both the donor’s family and the research community. Autopsyandneuropathological examination can confirm the clinical diagnosis, establishing beyond doubt the neurological disease that affected the donor. Confirmation of the diagnosis can also help family members to reach closure following a sometimes long journey of care for their loved one. It also constitutes information that becomes part of the family’s medical history, and could be an important element to disclose in future medical consultations. Furthermore, some types of dementia are inherited as a result of certain genetic factors, meaning that the disease will already have occurred in the affected individual’s ancestors and may be more likely to recur in his/her descendants. Analysing biological samples from a donor with an inherited form of dementia is one way of helping to discover the cause and find a cure for future generations. In addition, anincreased rate of diagnostic confirmation would allow the institutions (Health Ministry, local health authorities) responsible for funding and organising care and for funding research to create more preciseepidemiologicalregisters of these diseases. A person who chooses to donate his/her brain is helping scientific research to find treatments for these currently incurable diseases and allowing future generations to invest hope in an eventual cure.

What being a donor involves

Being a donor has never entailed and never will entail any costs or expenses, but neither is it a source of financial gain. However, it does have a series of advantages: donors receive, free of charge, a battery of blood tests and a neuropsychological assessment and are also entitled to attend, again without charge, events organised by the Golgi-Cenci Foundation, both recreational and staged for the purpose of disseminating scientific information. The donor will remain anonymous and all information relating to him/her will remain strictly confidential. Should a prospective donor at any point change his/her mind, he/she can simply fill out a form in order to withdraw from the programme without having to give any explanation.

For more information, please download the information leaflets.

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